胎児が母親の体内にいる間に脊髄が体の外にでてしまい損傷し脳や歩行に支障をきたす先天性の難病「脊髄髄膜瘤（せきずいずいまくりゅう）」。大阪大学が今年４月、日本で初めて出産前のおなかの中で手術に成功しました。生まれる子と家族の希望となるのか。手術を受けた家族を取材しました。

年間２００～４００人の新生児　難病「脊髄髄膜瘤」

　大阪市西淀川区に住む北村莉奈さん。出産を間近に控え週に２回、大学病院で検診を受けています。

（北村莉奈さん）「（Ｑ体調は？）体調は元気です。（胎児の）元気な姿をきょうも見られたらいいなと思っています」
（医師）「全部輪郭がきれいに映りきらないので、ちょっと参考値ではあるけど、多分２０００ｇちょいくらい」

　北村さんは今年５月、別の病院で受けたエコー検査がきっかけでおなかの中の赤ちゃんに難病が見つかりました。

　「脊髄髄膜瘤」は胎児の体ができていく途中で脊髄が体の外にむき出しになることで神経が損傷する国の指定難病です。国内では推計で年間２００人から４００人の新生児にみられ、一般的には生まれた直後に手術をしていますが、脳や歩行などの運動機能に重い障害が出ることが多いとされています。

　そのため、中絶が可能な妊娠２２週未満で見つかった場合、７割以上が中絶を選択しています。

　北村さんはお腹の赤ちゃんが「脊髄髄膜瘤」と分かったとき妊娠１８週でした。

　（北村莉奈さん）「まさか自分の子がっていうのが第一と、去年１１月流産を１０週のときに経験してて、余計に中絶するっていう選択ができなかった。胎児手術を受けてちょっとでも症状が改善されるのであれば、手術を受けようとはもう自分の中で思ってたんで」

「胎児手術」で家族に希望　

　出産を決意した北村さん。希望を託したのは始まったばかりの新たな治療法でした。

　（大阪大学医学部附属病院・遠藤誠之医師）「脊髄髄膜瘤と出生前に診断されたご両親にとって希望になればと考えています」

　今年４月、大阪大学の遠藤誠之医師などの研究グループは、脊髄髄膜瘤を母親のおなかの中にいるうちに治療する国内で初めての手術に成功したと発表しました。

　方法はこうです。胎児の体が安定する妊娠２５週目ごろに子宮を５ｃｍ程度切開、患部が見えるように胎児の位置を調整して脊髄が飛び出た部分の筋肉や皮膚などを縫合します。胎児の段階で治療することで、脊髄の損傷がそれ以上進むのをくい止めることができるといいます。阪大病院で胎児手術を行う遠藤医師は手術のメリットをこう話します。

　（遠藤誠之医師）「胎児期に手術することで、（神経の状況を）悪くなるのを止める。それを、今ある神経をできるだけ維持していこうというのが胎児手術の意義になるんですよね。生まれてからのサポートとかリハビリとか検査とか治療とかっていうのも非常に大切になってくる」

　北村さんは６月下旬にこの手術を受けました。脊髄髄膜瘤の場合、できるだけ脊髄の損傷を防ぐため、出産に適した時期に入ったらすぐに帝王切開で産むことになっています。胎児手術をすれば子宮を切開したことなどによる早産のリスクも高まるため、慎重に経過を観察します。

　（遠藤誠之医師）「（赤ちゃんの）こういう心拍を見てもポコーン、ポコーンって上がってるところがあるから、赤ちゃん元気ですよ～っていうふうな感じな。だから順調」

父親「元気に産まれてきてよかった」

　そして９月７日、病院の待合スペースに北村さんの夫・琢磨さんの姿がありました深夜に北村さんが破水したため、急遽出産することになったのです。

　帝王切開で生まれてきたのは２１２４ｇの女の子でした。３６週目で生まれたため早産にはなりましたが、大きな問題なく出産することができました。

（北村琢磨さん）「（Ｑ赤ちゃんは実際にご覧にはなられました？）はい、見てきました。（Ｑどんなお気持ちでした？）こんな顔していたんだって。ずっとエコーで見れなかったので、よく頑張ったねっていう感じですね。一応背中の手術の痕も見せていただいて、今後の経過とかのお話を先生からお伺いして、まずは赤ちゃんに関しては一安心かなと。元気で出てきてくれて泣いていたので良かったなって感じです」

　生まれた赤ちゃんはすぐに新生児の集中治療室に移され、手術の経過の確認や、脳や運動機能に障害があるかどうかなどを調べます。

名前は結愛（ゆあ）ちゃん　たくさんの人から愛されますように

　出産から２０日経った９月２７日、赤ちゃんの退院の日を迎えました。

（北村莉奈さん）「ほぼきっちり３時間でおなかすいたって起きてくるので、ミルクも日に日にちょっとずつ飲む量も増えて、きのうも夜中いつも飲んでる量じゃ足りなかったみたいで、追加を飲んでました」

　脊髄髄膜瘤の影響で右脚の筋力が弱いということですが、今のところほかに目立った症状はなく、今後は定期的にリハビリなども行いながら経過観察する予定です。名前は夫婦で相談し多くの人に愛される子になってほしいと「結愛（ゆあ）」と名付けました。

（北村莉奈さん）「病気のことに関してもそれ以外に関しても頑張らなといけないことが多い子なので、その努力が結ばれますようにっていう意味と、たくさんの人から愛される子になりますようにっていう意味を込めて「結愛」になりました。」

　「全く不安がなかったわけじゃないですけど、でも今手術を受けてこうやって自分の子を自分の腕で抱くことができて、手術を受けるかどうするかって時に諦めるっていう選択もあったとは思うんですけど、私は諦めなくて、手術を受けるっていう選択をして本当に良かったなと思っています」

　患者家族に希望をもたらす「胎児手術」。執刀した遠藤医師らのグループは先進医療として国に申請していて２０２７年以降の保険適用を目指すとしています。

（遠藤誠之医師）「今回胎児手術っていう選択肢が新たに加わったっていうことで、親がどれを選ぶのかっていうために必要な情報っていうのを本当に偏りなく、提供するということっていうのは非常に大切だと思います」